Ремикейд при неспецифическом язвенном колите
РемикейдРемикейд подходит далеко не всем больным ВЗК. Существует мнение, что при тяжелых формах НЯК он помогает лучше, чем при легком течении болезни. Под “далеко не всем” я имею ввиду 30-40% людей, у которых этот препарат заживляет язвы в кишечнике, уменьшает количество псевдополипов и, самое важное, не вызывает побочных реакций. Считайте, из этой записи вы сможете узнать мой краткий отзыв о Ремикейде.
Какие побочные эффекты бывают от Ремикейда? Начиная от простой аллергии по типу крапивницы, и заканчивая, например, анафилактическим шоком и туберкулезом. Именно поэтому перед каждой инъекцией вы должны будете проходить диаскин-тест и/или манту на выявление пусть даже скрытой палочки. И все по тем же причинам в процессе инъекции вы должны будете находиться под наблюдением медсестры или вашего лечащего врача. В первое время вам будет проводиться премедекация преднизолоном, дабы снизить шансы проявления побочек.
Длительность процедуры введения в кровь препарата составляет не менее двух часов. Объем активного вещества варьируется от вашего веса и тяжести заболевания. Как правило, если после двух-трех капельниц побочных эффектов выявлено не было, то и в последующие инъекции они не появятся. Но есть и обратная сторона медали…
Если через два-три сеанса оказывается, что Ремикейд вам ни хуже не сделал, ни помог – дальнейшие инъекции бессмысленны. Препарат отменяют. Возникает вопрос, как быть дальше: пробовать другую биологическую терапию, либо же провести операцию.
Мне, скажем так, повезло (если это слово применимо к жизни тех, кто заполучил ВЗК или любую другую аутоиммунку): Ремикейд мне помог выбраться из очень глубокой ямы под названием “стероидорефрактерность”.
В течение 2-х лет я каждые 8 недель ездил за 200 км на инъекции. Самочувствие было отличное, ничего не беспокоило, стул в целом нормальный, но бывало по-разному. Через два года после первой капельницы я решил начать ходить в спортзал. Рабочие веса росли, я набрал мышечную массу.
В ноябре 2015-го года, после очередной капельницы, моя врач по результатам колоноскопии, анализов крови и моему внешнему виду пришла к выводу, что в Ремикейде я больше не нуждаюсь.
01.01.2016 должна была быть очередная инъекция.
Что мы имеем на сегодня. Иногда покалывает слева-справа, иногда стул то оформленный, то не очень. Как и на Ремикейде – один-два раза в день, в зависимости от объема съеденной пищи. Пару недель назад обнаружил ярко алую кровь на бумаге, довольно немало и резко. По совету врача начал использовать свечки Салофальк. Дня через 4 крови не стало на протяжении пяти дней. Затем один день снова, но уже в гораздо меньшем количестве вкупе с небольшим жжением на выходе, и вот уже второй день как ее снова нет. В мыслях или трещинка, или геморрой от нагрузок в спортивном зале. Конечно, следует пройти ректо- или колоноскопию, расставив тем самым все точки над i.
На период лечения Ремикейдом я принимал только Азатиоприн в дозе 150 мг. После отмены к Азатиоприну подключился Мезавант, по 2,4 г в сутки.
Что я хотел бы вам сказать в завершении. Если вам дают право выбора, Ремикейд или операция – грех не попробовать. А вдруг генная инженерия диаметрально развернет течение вашего заболевания и введет вас в глубокую ремиссию?
Обновление от 31.07.2017
Итак, прошло более полутора лет с момента отмены Ремикейда, так что, пожалуй, самое время подвести окончательные итоги ухода от биотерапии.
Стул 1-2 раза в день, без крови и слизи. Иногда бывают вздутия в животе – либо когда съем что-то совсем уж неканоничное (типа чипсов или газированное воды), либо когда сильно проголодаюсь. Хорошо в таких случаях помогают чай с имбирем или таблетка Фестала. Ничего нигде, как правило, не болит. При пальпации не ощущаю какого бы то ни было дискомфорта.
Крайне редко (может, раз в пару-тройку месяцев) из-за чересчур твердого стула могу обнаружить немного алой крови на туалетной бумаге. В таких случаях либо единожды использую свечку Салофальк 250 мг, либо вообще ничего не предпринимаю, т.к. все само проходит. Единственное, пересматриваю питание в сторону повышения потребления чистой воды и кисломолочной продукции.
Имеют место быть кратковременные перемены в консистенции стула в сторону его разжижения. Могу по 4-5 раз за сутки посетить уборную. Но, опять же, без примесей крови, гноя или слизи. Как правило, причиной столь резкой смены привычного “режима” выступает съеденная накануне пища. Буквально пару дней назад была похожая ситуация, когда перед сном я съел около полутора килограмм абрикос. Через день все самостоятельно пришло в норму.
Из медикаментов я принимаю сейчас 50 мг Азатиоприна (1 таблетка) и 1,2 или 2,4 г Мезаванта в сутки (1 или 2 таблетки), чередуя. Через 5 дней планируем поехать отдохнуть с женой и друзьями на море, после чего обязательно схожу сдам кровь на анализ и наконец отменю себе эту последнюю таблетку Азатиоприна. Если отменить полностью не получится, то хотя бы перейду на 25 мг. Сколько же можно себя травить.
Ем практически все, что хочу, за исключением семечек, орехов, винограда и чего-то еще. Не ограничиваю себя ни в шоколаде, ни в кофе, ни в остальном другом. Понятное дело, все должно быть в меру. Но начинать день с чашечки американо, вприкуску с горьким шоколадом – не это ли счастье? 🙂
Люблю пиццу, шашлыки, свежую белокочанную капусту с чесноком и сыром, жареные и печеные пирожки, груши, дыню, помидоры… Раз в пару месяцев могу побаловать себя бокалом красного вина.
В общем и целом, в конце хотелось бы сказать следующее. Если врачи вам говорят, что принимать биологическое лекарство вам придется всю жизнь – покажите им эту запись. На днях в одной популярной социальной сети увидел сообщение мамы семилетнего мальчика, в котором говорилось, что доктора прочат ребенку пожизненный прием Ремикейда или, по крайней мере, до его полового созревания. По всей видимости, врачи мало осведомлены о том, чем грозит человеку постоянное подавление ФНО.
Здоровья вам, уважаемые читатели, и веры в себя.
Источник
Показано с 11 по 20 из 32
31.08.2014 20:37
#11
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0вообще эту дрянь вылечить нельзя, он подавляет иммунитет который работает против вас.
31.08.2014 23:47
#12
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 74Вес репутации
0Вообще, на данный момент, в том числе и в зарубежной практике, “идеальной” терапией считается применение сразу трех типов препаратов ВЗК, то бишь месалазины+иммуносупрессоры+биологические цитостатики, например салофальк+азатиоприн+ремикейд, такая терапия, судя по статистике, дает гораздо больший эффект чем применение только ремикейда, возможно и в Вашем случае подключение к ремикейду месалазинов и иммуносупрессоров даст положительную динамику, по крайней мере такой вариант можно обсуждать с лечащим врачом, также как и возможность увеличения дозы ремикейда в Вашем конкретном случае, а то, что в Германии уже давно принято сразу начинать терапию при тотальных поражениях с ремикейда известный факт, там народ уже привык к такой терапии, кстати, достаточно действенной, для нас это ещё всё пока в новинку в большинстве случаев. Но Вы должны понимать, что такая терапия, это, в подавляющем большинстве случаев, лишь возможность оттянуть по времени принятие решения о хирургическом лечении, а не возможность излечения. Что касается Халифа, то этому человеку точно можно доверять при всем скепсисе в отношении нашей медицины, и его слова о том, что кишка конечно ещё не совсем плоха и его предложение операции должны восприниматься как Ваша реальная перспектива на будущее, а вот далекое или близкое будет зависеть от эффективности терапии ремикейдом.
01.09.2014 00:04
#13
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0Нам профессора Халифа рекомендовали именно в Германии, но его манера общения с пациентами фраза “ты хочешь жить” просто повергла в шок! Такое ощущение, что я не хочу жить просто пришел на Вас посмотреть. У всех людей психика разная и раз уж, человек выбрал такую профессию должен это учитывать.
Что касается хирургического вмешательства, изучив тему НЯК по видимому она ждет не только нас, но всех страдающих этим недугом. На данный момент, мы выбрали медикаментозное лечение, к операции еще не созрели, но если выход будет только операция, то точно не у нас.01.09.2014 00:05
#14
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0Нам профессора Халифа рекомендовали именно в Германии, но его манера общения с пациентами фраза “ты хочешь жить” просто повергла в шок! Такое ощущение, что я не хочу жить просто пришел на Вас посмотреть. У всех людей психика разная и раз уж, человек выбрал такую профессию должен это учитывать.
Что касается хирургического вмешательства, изучив тему НЯК по видимому она ждет не только нас, но всех страдающих этим недугом. На данный момент, мы выбрали медикаментозное лечение, к операции еще не созрели, но если выход будет только операция, то точно не у нас.01.09.2014 00:28
#15
Banned
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 11.07.2014Возраст 44
Сообщений 74Вес репутации
0К сожалению, болезнь не будет спрашивать “созрели” вы или нет, нужно просто здраво и адекватно подходить к этому вопросу, ориентируясь на свое состояние. Исходя из собственного опыта, скажу, что в Вашем случае сейчас нужно максимально стабилизировать своё состояние и думать о хирургическом лечении, это позволит Вам избежать серьёзных проблем и осложнений в послеоперационном периоде, иметь хорошие шансы на последующую восстановительную операцию и наконец-то почувствовать себя человеком, а не растением. А что касается слов Халифа про “хочешь жить”, то всё это лирика, я считаю пациент должен знать свои перспективы и серьёзно относится к рискам, а не слушать приятные уху общие слова. Оперироваться действительно Вам лучше в Германии, раз есть такая возможность, хотя и в ГНЦК оперируют ничуть не хуже, но именно только оперируют, общая картина конечно далека от картины в немецкой клинике, да и с Вашей тонкой душевной организацией Германия это прекрасный выбор.
01.09.2014 00:46
#16
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0Все это мы с мужем понимаем и разговаривали по поводу операции. Я так понимаю Вы врач, спасибо за честность (в ГНЦК оперируют ничуть не хуже, но именно только оперируют). Наверное не так страшна сама операция, как реабилитация что бы наконец-то почувствовать себя человеком. К стати по поводу растения муж себя так чувствовал до приема препарата Ремикейд, а сейчас хотя мы и не достигли даже еще ремиссии все же состояния намного лучше, он прибавил в весе, может работать появились силы. Но и для операции в Германии нужно подготовиться не только душевно, но материально))).
01.09.2014 00:50
#17
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0Вот можно я Вам подкину еще один вопрос, а может даже задачу. На который, мы не получили ответа не у кого, даже в Германии профессор задумался.
Плюс ко всему этому не дугу, есть еще проблемы с горлом, а вырождаются они в колящих то с одной стороны, то с другой, тянущих чтобы было понятно в сравнение(как бы натягиваются мышцы и потом рвутся) что вызывает (собачий кашель) еще ощущение пыли или иголок в горле, именно болях. Что характерно если беспокоит горло, то нету не болей не каких проявлений со стороны кишечника, а если беспокоит кишечник то тогда нет этих ужасных ощущений в горле. Причем был у лора и не одного, все в один голос все в порядке.
Вот тут и возник у меня вопрос у меня у одного такие симптомы в горле с диагнозом НЯК или все токи есть еще кто.01.09.2014 00:51
#18
Активный участник форума
Array
Диагноз der Gegangen
Регистрация 11.06.2014Сообщений 1,267
Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
Что касается хирургического вмешательства, изучив тему НЯК по видимому она ждет не только нас, но всех страдающих этим недугом
вы очень мало тему НЯК изучали.
01.09.2014 00:55
#19
Участник форума
Array
Диагноз Неспецифический язвенный колит
Регистрация 31.08.2014Возраст 36
Сообщений 47Вес репутации
0Вы знаете панацею от НЯК?
01.09.2014 01:00
#20
Снегурочка
Array
Диагноз был НЯК, тотальная колэктомия, выздоровела
Регистрация 11.04.2009Возраст 34
Сообщений 3,275Вес репутации
0Сообщение от kseniya-b1
Что касается хирургического вмешательства, изучив тему НЯК по видимому она ждет не только нас, но всех страдающих этим недугом….. к операции еще не созрели, но если выход будет только операция, то точно не у нас.
что-то эти две фразы вроде друг другу противоречат.
по поводу первой – да, по-видимому это так, может не всех, но бОльшую часть- наверняка.
Источник
“Препараты, полученные в результате генной инженерии” – страшновато звучит, не правда ли?
Множество больных неспецифическим язвенным колитом вынуждены на протяжении практически всей жизни принимать лекарства. Как правило, спектр препаратов ограничивается различными форматами 5-АСК (таблетки, гранулы, ректальные свечи, пена), но в сложных случаях дело может дойти и до гормонов с цитостатиками. И вот когда все это не помогает, а становится только хуже, больному НЯК могут предложить следующие варианты развития событий: удалить часть/весь толстый кишечник, тем самым полностью излечив его от неспецифического язвенного колита, или попробовать войти в ремиссию, прибегнув к биологической терапии.
Что же такое генная инженерия? Это совокупность методов и технологий (в т.ч. технологий получения РНК и ДНК) по “вычленению” генов из организма, осуществлению манипуляций с этими генами и введению их в другие организмы.
Ремикейд (Infliximab), Хумира (Adalimumab), Симпони (Golimumab), Энтивио (Vedolizumab) – те самые продукты генной инженерии, которые официально одобрены для применения в лечении НЯК, БК и других аутоиммунных заболеваний. Прочесть о моем опыте использования Ремикейда вы сможете в соответствующей статье, дабы я здесь не повторялся.
Ремикейд, Хумира, Симпони и Энтивио – препараты в высшей степени серьезные, назначать их себе самостоятельно нельзя ни при каком условии! Они могут помочь вам войти в ремиссию: исчезнут типичные симптомы НЯК (диарея, кровь в кале, боли в животе), эндоскопическая картина толстого кишечника придет в норму. Но, как вы уже догадались, есть и обратная сторона медали.
Вот лишь небольшой перечень возможных побочных эффектов (без разбивки на препараты, т.к. в целом у вышеперечисленных лекарств они идентичны):
- Головокружение.
- Тахикардия.
- Аллергия.
- Диарея/запор.
- Конъюктивит.
- Вирусные/паразитарные/бактериальные инфекции.
- Псориаз.
- Анафилактический шок.
- Туберкулез.
- Лимфома.
- Лейкоз.
- Сепсис.
Помимо вышеупомянутой причины рекомендации биологический терапии, поводом может служить невозможность пациента отказаться от приема глюкортикоидов: зачастую, у больных наблюдается дозозависимый эффект. Проявляется он в возобновлении первичной симптоматики НЯК после снижения дозировки гормонов до определенного уровня, что приводит к невозможности полностью отказаться от их использования. Про то, какой вред нанесли мне гормоны в период их применения, можете узнать из этой статьи. У меня есть знакомая, которой многолетний прием глюкортикоидов принес более серьезную проблему – аутоиммунный сахарный диабет.
ФНО-α (фактор некроза опухоли-альфа) – это внеклеточный белок, естественный цитокин, который принимает участие в регуляции нормального воспалительного и иммунного ответа. В организме синтезируется в основном моноцитами и макрофагами. Активирует лейкоциты, и, соответственно, входящие в них лимфоциты – главные клетки иммунной системы, обеспечивающие выработку антител против патогенных организмов. Логичный вывод: чтобы снизить активность иммунитета (если причина вашего НЯК кроется в аутоагрессии), необходимо подавлять ФНО-α. Каковы же принципы работы Ремикейда, Хумиры, Симпони и Энтивио?
Ремикейд (Infliximab)
Является химерным мышино-человеческим моноклональным антителом, которое с высоким сродством связывается с растворимой и трансмембранной формами ФНОα, но не связывается с лимфотоксином альфа (ЛТα).
Хумира (Adalimumab)
Является рекомбинантным моноклональным антителом, пептидная последовательность которого идентична IgG1 человека. Селективно связывается с ФНО-α и нейтрализует его биологические функции за счет блокады взаимодействия с поверхностными клеточными р55 и р75 рецепторами к ФНО-α.
Симпони (Golimumab)
Является человеческим моноклональным антителом класса IgG1, которое вырабатывается линией клеток мышиной гибридомы с применением технологии рекомбинантной ДНК. Образует высокоаффинные, стабильные комплексы “антиген-антитело” как с растворимыми, так и с трансмембранными биоактивными формами ФНОα человека, предотвращая связывание оного с его рецепторами.
Энтивио (Vedolizumab)
Является гуманизированным моноклональным антителом, которое путем связывания с белком клеточной мембраны интегрин-альфа-4-бета-7 блокирует миграцию лейкоцитов в слизистую оболочку кишки. Препарат назначается людям, не ответивших на лечение антагонистами ФНОα.
Моноклональные антитела – это антитела, вырабатываемые иммунными клетками, принадлежащими к одному клеточному клону, то есть произошедшими из одной плазматической клетки-предшественницы.
Проще говоря, если название препарата оканчивается на -mab, значит, вероятнее всего, в его основе лежат моноклональные антитела (“monoclonal antibody”).
Глядя на вероятные побочные эффекты приведенных в жтой статье лекарств, многие отчаиваются. Я вас прекрасно понимаю, друзья! В 2013-м году я долго думал, все взвешивал, проходил через стадии принятия и отторжения заболевания. Риск, как говорится, дело благородное, и этот случай не исключение.
Если положение дел таково, что врач вам предлагает либо продолжать “сидеть” на гормонах, либо операцию, либо биологическую терапию, то, мой вам совет: откажитесь, по-крайней мере, от пожизненного приема глюкортикоидов. Вред, который они очень быстро наносят организму, мало с чем можно сравнить.
Многих интересует вопрос беременности. Да, родить здорового ребенка будет вполне возможно! Моя врач мне говорила, что за два месяца перед зачатием необходимо прекратить терапию Ремикейдом. Однако, в развитых странах (США, Италия, Германия, Франция и др.) известны случаи рождения вполне здоровых деток даже на двойной(!!!) дозе препарата.
Операция или биологическая терапия? Выбор, поистине, чрезвычайно тяжелый. Вероятно, самый сложный в вашей жизни. Оцените все риски, обговорите все со своим доктором и примите единственно верное решение.
Источник