Эндоскопическая ремиссия при язвенном колите

Добрый день! На этом форуме я зарегистрировалась в далёком 2008, но тогда писать свою историю было ещё не интересно, ведь это было только начало моего пути, а вот сейчас у меня уже есть, что рассказать и чем поделиться. Так как историю писала изначально в своем блоге в инстаграмм, то по ходу повествования будут на него отсылки.

Пишу свою историю преследуя нескольких целей. Во-первых, чтобы вы не повторяли моих ошибок, а их было много. Во-вторых, чтобы доказать, что полноценная жизнь с особенностями, которые накладывает НЯК, возможна. В-третьих, может кому-то в сравнении станет легче воспринимать свой диагноз, а-ля «кому-то же хуже, чем мне и ничего, живет, и я смогу!». В-четвертых, многие «обвиняют» меня в том, что мне повезло, мол у меня всё не так серьёзно, раз я так весело живу и открыто говорю про болезнь, думаю этот рассказ докажет обратное???? Я долгое время не хотела писать историю, так как мой блог про позитив, а в истории болезни позитива явно мало, но без неё мой блог не полноценен, поэтому все-таки решила написать????

Далекий 2001 год, мне было 14, в начале лета я глупо поссорилась с последними подругами. За год до этого я сама разорвала отношения с большинством сверстников, так как у нас интересы сильно расходиться стали, если коротко, то я не хотела взрослеть ???? Подростковый возраст и всё такое, я его переживала по своему, родителям проблем не доставляла, зато переживаний внутри было предостаточно. В итоге почти целое лето без друзей и подруг провела. В августе прекрасно съездила в лагерь в Украину на море (фото оттуда, я справа, если кто не узнал????), там у нас прекрасная общительная разновозрастная компания подобралась???? Вернулась из лагеря, пошла в школу, 9ый класс. Набрала вес буквально за пару недель (с 63 до 70кг при росте 170 на тот момент). И примерно в октября появились первые проблемы, а именно кровь и слизь. До этого момента у меня никогда не было проблем с кишечником, ни запоров, ни поносов????*♀️ Ела я всё и супы и майонез с хлебом, то есть и нормальная здоровая еда была и гадости тоже???? Поесть я всегда любила, от того и набрала вес стремительно, но дальше 70кг дело не пошло на тот момент.

В силу возраста, мозгов то мало, никому не сказала про кровь, а-ля «само пройдёт». А не проходило. Кровь и слизь были ежедневно! Через год уже была серьёзная анемия, которую трудно было не заметить. Отправили в больницу на обследование. Ну сделали там пару узи, фгдс, гинеколог глянул, ничего не нашли, покололи железо и отправили домой????*♀️

Весной 2003 года (конец 10 класса) наконец то я призналась маме в проблемах. Повели меня к знакомому хирургу, дядька хороший, но точно не спец по ВЗК???? Но выбора особого не было в нашем городке в 10к жителей. Глянул прямую увидел там эрозии, прописал мазюку какую-то и свечи с облепихой. Мазюка слегка помогала, свечи вообще мимо, как вы понимаете. Живём дальше, кровь на месте. К 2004 году (11 класс), уже начинаются проблемы с ????, особенно перед КД пару суток очень болел кишечник и в туалет бегала часто. В этом же году переболела чём-то вроде ОРВИ, но с антибиотиками вроде (а может и без них, точно не могу сказать, не помню), но на фоне этого ОРВИ (а может это вообще моя первая атака была на самом деле), проблемы с ???? усугубились, и начались уже необоснованные постоянные позывы, бегания в ???? без ????, а просто слизью и водой. Живём дальше уже с этими всеми симптомами.

Конец 2004, выпускные экзамены, ЕГЭ, окончание школы, выпускной(на фото????????????), серебряная медаль и отличный аттестат???? Летом поездка в Новосибирск и поступление в университет???? Помню как меня жутко укачивало в общественном транспорте ???? Долго я от этой проблемы избавлялась, но со временем прошло, правда стоя ездить так и не могла все 5 лет универа из-за вечного предобморочного состояния.

Осень 2004, первый курс института, общага, поедание сковородок жаренной картошки с майонезом, запивая молоком ???? Почему-то постоянно хотелось есть, причём вот такую гадость… За первый курс поправилась ещё на 5 кг (до 75кг), симптомы при этом постепенно нарастали, становилось хуже.

Осень 2005, второй курс института, довольно резко похудела на 10кг. На тот момент я пила и ела только находясь дома или в университете, то есть рядом с туалетом, ибо от глотка воды, а тем более еды, мне с вероятность 100% нужен был туалет в ближайшие 5 минут. В этот же период стала встречаться с первым своим парнем, с которым в итоге жила до конца 5го курса. Проблемы со здоровьем нарастали. Гемоглобин на тот момент уже более трёх лет не поднимался выше 90. Постоянное предобморочное состояние. Я могла только сидеть или ходить, просто стоять я не могла в принципе, мне становилось плохо, особенно летом или зимой в жарком помещении. Периодически случались периоды совсем плохого состояния, при котором встать с постели уже было большой проблемой. И это на фоне уже многолетних симптомов (кровь, слизь, беганья в туалет, боли, это всё нарастало и ни на день не прекращалось). Весной мне поставили две прививки от гепатита, думала вообще помру от них, очень тяжело дались. Через пол года поставили ещё одну, надо значит надо???? В таком же состоянии прошёл и 3 курс университета. Живём дальше. Наступает весна 2008 (4 курс), мне уже настолько плохо, что я наконец иду хотя бы на узи внутренних органов, на котором ничего критичного не увидели (привет криворуким узистам????) и отправили сделать анализ желчи. Как сейчас помню, лежала я на сдачи желчи с грелкой часа 3! Но желчь так и не пошла, зато мне стало ещё хреновее, еле дошла до дома. Я помню ощущения внутри чётко как-будто это было вчера, мне казалось, что я буквально гнию изнутри, забегая вперёд на деле практически так и оказалось к сожалению. Возникает логичный вопрос, как я это состояние совмещала с учебой? А вот так и совмещала, на 4м курсе мы учились три дня в неделю, пятница, суббота и воскресенье, это было придумано для того, чтобы студенты могли работать при желании. Но какая работа? 4 дня я сидела практически безвылазно дома и играла на компе???? Смотрела сериалы и фильмы со своим парнем и тп. И три дня в неделю отсиживала вахту на лекциях. И вот наконец я слегла с температурой 40 градусов…

Лежала я еле доползая до туалета, ничего не ела, ещё и жуткий ларингит напал, не было голоса.. Терапевт из поликлиники конечно же сходу назначил антибиотики, причём именно те, которые были изображены на ее блокнотике???? Но это ладно, все мы знаем, что назначения определенных лекарств зачастую проплачиваются. Делать нечего, мне страшно, пью антибиотики, становится хуже, температура не падает, ничего не ем, в туалет хожу уже какой-то зловонной черно-зеленой пеной. Прошло 5 дней температуры 40, я похудела до 55 кг (примерно на 7кг). Хотели вызвать скорую, но они ко мне отказывались ехать, так как я находилась не по адресу прописки ???? Прописана я была в общежитии, а жила с родителями парня. Но моя старшая сестра, которая на тот момент тоже жила в Новосибирске и была со мной на связи по телефону, добилась как-то того, чтобы скорая таки приехала за мной. Приехали, поставили их фирменный укол от температуры и увезли в инфекционку. В больничке меня положили в отдельную палату, так как не знали, что со мной. Я помню как на моей двери ежедневно менялась надпись, то ОРВИ, то Грипп???? Туалет был на этаже (отличная инфекционка, да? С общим туалетом для разных заболеваний), поэтому из палаты я выходила частенько. Потом мне выдали горшок для сдачи ???? и я пользовалась им вместо туалета, в палате была раковина, сливала я горшок туда, всё равно из меня выходили только кровь, слизь и пена????*♀️ Прошло дней 5, я ежедневно им сдавала ???? на анализы, не знаю уж, что они там искали ????*♀️ Я ничего практически не ела, так как не лезло в меня ничего( Чаще всего я просто спала. И вот на пятый или шестой день решили они сделать мне колоноскопию, дошло, видимо, что беда с кишечником. Выдали фортранс, наказали выпить 4 литра! На мои то тогдашние 55кг и отсутствие еды в течении уже 10 дней. Ох, как тяжело мне далось это, выпила я в итоге 2 с небольшим литра, несколько раз меня рвало в раковину???? Очень пригодился, выданный ранее горшок????

P.S. извиняюсь за всяческие неприятные подробности, но без них картина будет не полной.

На следующий день меня отругали за то, что не выпила все 4 литра???? И повезли в другую больницу на такси. Колоноскопия это отдельная история, конечно. Было очень больно, я плакала и просила прекратить, но всем было пофиг, это при том, что у меня очень высокий болевой порог, в будущем я рожала без обезболиваний, хотя с разрывами, и это было намного приятнее! А в 7 лет серьезно ломала руку и даже не плакала, все поэтому сначала думали, что у меня просто вывих, а на деле оказалось, что закрытый перелом с осколком???? Когда меня наконец отмучали, то эндоскопист выдал мне речь примерно следующего содержания: «Я такого никогда не видел, я тебе дам адрес бабки, езжай к ней снимать порчу», далее следовало подробное разъяснение на какой электрички до неё нужно ехать. И это врач эндоскопист в специализированной гастроэнтерологической больнице! Он сходу поставил крест на медицине, якобы мне она не поможет???? Вышла от него и в туалет побежала, так как воздух из меня видимо не откачали и из меня вышел просто поток крови и воздуха???? Поехали обратно в инфекционку. Там со мной беседовал какой-то врач, записывала анамнез, симптомы и т.п. На следующий день меня перевели в ту самую гастроэнтерологическую больницу, где мне делали колоно. Положили в палату к бабушкам с гастритами. Хотя с ними было довольно весело лежать, они перемывали косточки всем своим родственникам ???? Лечащим врачом у меня оказалась девочка чуть старше меня???? Назначила антибиотики в капельницах и таблетках, сульфасалазин, уколы железа, витаминок и ещё что-то. Врач мне выдала 2 клизмы салофальк, просроченные примерно на год, но это не страшно, сказала она ????*♀️ Диету прописала мне ВБД (высокобелковая диета), видимо из-за гемоглобина, он у меня был, кстати, около 60 тогда. При этом по этой диете периодически был молочный суп????. Мне делали узи, фгдс, ещё что-то, в выписке значится, что почти все внутренние органы у меня на тот момент были не в лучшем состоянии. Примерно через неделю мне стало получше, так как гемоглобин поднялся до 80, я стала довольно бодро ходить и активно есть. БОльшую часть ночи я проводила в туалете… .

Ко мне приходила какая-то врач из другого отделения с целью рассказать про НЯК, в итоге нарассказывала страшилок, в частности, что детей у меня, возможно, не будет никогда, типа какие дети, сама выживи для начала ???? Что есть ничего нельзя и тп. Увидела те две клизмы и сказала как мне повезло, что врач их нашёл и мне отдал ???? Несказанное везение ???? Потом сказала готовить вопросы и что она ещё придёт ко мне на днях, но так и не пришла????*♀️ Выписали меня оттуда якобы с улучшениями, при выписке дали контакты двух врачей, к которым мне стоило обратится сразу, но я это сделала только через год, так как не было у меня доверия к рекомендациям этого заведения после такого лечения. Отправилась я домой (в смысле в дом родителей парня своего ????). Наконец-то у меня появился доступ к компу в интернет, раньше то кнопочные телефоны были и о вай-фае, а тем более 3G мы ещё не знали ???? Погуглив я, естественно, попала на кронпортал, даже зарегистрировалась там. Но почитав его не вынесла ничего полезного, кроме того, что диагноз серьёзный и пожизненный ????*♀️ Да и что я там могла на тот момент полезного узнать? Я уже много лет жила со всеми симптомами симптомами, куда хуже? Теперь у меня был диагноз и терапия, уже от этого мне было намного легче и психологически и физически. Из-за больницы пропустила несколько дней занятий в универе, возникла проблема только с одним предметом, вредный препод, несмотря на мою уважительную причину, за пропуски снизил мне оценку на экзамене до тройки, сука, это в итоге единственная тройка в моем дипломе, и из-за неё я пол года не получала стипендию, вот так. На фоне сульфасалазина стало полегче, но не значительно. Живём дальше.

Весь пятый курс моё состояние ухудшается, при этом приходится писать диплом. Руководителем для диплома я выбрала нашего декана, когда я ему вынужденно рассказала про диагноз, он начал заяснять про свою язву и что знает хороших врачей «и тебя вылечим»???? Объяснять ему, что это нечто иное было бесполезно. В итоге мне припекло и я пошла к рекомендованным год назад врачам. И, о чудо, врачи оказались чудесными. Меня полностью обследовали. По колоно всё так же был тотал в обострении, несмотря на терапию уже год. Скорректировали лечение. К сульфасалазину добавились свечи каждый месяц и пробиотики курсами. Постепенно становилось получше, стало меньше крови по крайней мере. Я успешно защитила диплом и уехала домой насовсем. Я даже диплом не стала забирать и на выпускной не пошла, мой диплом потом забирала мама???? До весны 2010 я жила дома, отдыхала, спала, играла на компе???? Я не знала, что делать дальше в жизни ????*♀️ Потом так вышло, что я уехала в Москву и осталась там жить. Устроилась на работу по специальности. Всё это на фоне непрекращающегося обострения, то есть состояния ремиссии у меня не было уже 9 лет на тот момент. Так как я начала зарабатывать, то летом 2010 я сменила сульфасалазин на салофальк в гранулах. Состояние стало по чуть-чуть улучшаться, кровь практически пропала и наконец-то вырос гемоглобин с моих стандартных 80-90 до 110-120, это было счастьем, потому что прошло предобморочное состояние. Возникает вопрос, как я в таком состоянии на работу ездила и работала, а вот так, утром 2-3 раза ходила в туалет дома, а потом перебежками от туалета к туалету добиралась на работу???? Едешь в метро сколько терпится, потом выбегаешь на любой станции, идёшь на улице в туалет (благо тогда почти около каждой станции были биотуалеты, я знала у каких точно есть), спускаешь обратно в метро и едешь дальше. Чаще удавалось все-таки доехать до нужно станции без выхода, и уже там в туалет забежать и идти дальше пешком до офиса. И вот так ежедневно ????*♀️ Выходишь на работу и думаешь, успеешь или не успеешь донести сегодня???? А на работе уже спокойного, там туалет рядом всегда. Дорога домой обычно проходила спокойнее.

Летом 2011 я полетела в Новосибирск к своему врачу на обследование. Опять сверху до низу посмотрели. И на этот раз поставили уже левосторонний колит всё в том же обострении, хотя по описанию и правые части кишки были не в идеале. То есть уже 3 года терапии, а ремиссией всё и не пахнет, но по колоно улучшения есть, хоть и медленно, но они появляются.. По состоянию тоже постепенно становится лучше, практически пропадает кровь. С тех пор я не обращалась к врачам и не делала колоноскопию вплоть до ноября 2018 года, то есть 7,5 лет???? Я была вообще в информационном вакууме в плане ВЗК, у меня жизнь шла полным ходом, некогда было зацикливаться на болячке, хотя забыть о себе она мне не давала ни на день. С поднявшимся гемоглобином было уже полегче жить, но главная проблема сохранялась, а именно внезапные позывы в туалет и ???? около 5 раз в день. Но главное мне становилось легче, хоть и медленно. Весной и осенью мне всегда становилось хуже и я поднимала дозу салофалька, добавляла свечи, иногда гидрокортизон. Мои постоянные друзья это смекта и ношпа, их пила довольно часто, особенно ношпу, она немного помогала от болей. В феврале 2012 в моей жизни случился мой муж и вегетарианство вместе с ним???? Первое путешествие заграницу, причём спазу в Тайланд, было страшно???? Потом ещё много путешествовали. Летом 2013 свадьба. Решающую роль в моей ремиссии сыграла первая беременность, так прекрасно я себя не чувствовала никогда! Забеременела я с первой попытки, весной 2014 года☺️ Потом вторая беременность осенью 2016 года. Самочувствие опять же прекрасное в основном, в третьем триместре только было не очень, но не критично. И гемоглобин во вторую беременность упал до 90, кстати до сих пор не знаю какой он у меня, но точно в норме, так как я чувствую, если железо падает. Кстати беременной быть выгоднее с нашей болячкой, в туалет пускают охотнее???? Кстати самые отзывчивые в плане туалета всяческие шиномонтажи и автомастерские, правда и туалеты у них специфические, но мне давно пофиг на качество туалета, лишь бы он был ????

Осенью 2018 я все-таки решилась сделать колоноскопию, просто стало страшно, что я её так долго не делала. Итог колоноскопии: кишка наконец в ремиссии, восстановился сосудистый рисунок, восстановились складки, слизистая в рубцах от заживших язв, участки атрофии слизистой и сигма всё равно не в идеале на вид. Думаю, что кишка до такого состояния зажила в районе первой беременности, то есть в 2014 году, через 6 лет терапии(анализируя клинические проявления). Живём дальше ???? Весной я планирую опять пройти колоно, так как этой не удовлетворена до конца из-за некачественной чистки пикопрепом в первую очередь. Но об этом я расскажу уже весной 2019 года☺️ И вообще я поменяла своё отношение в плане диагностики, напишу об этом позже ????
.
На сегодняшний день по самочувствию имею следующие показатели: крови нет уже около 5ти лет, боли эпизодически бывают, ???? в норме 2-3 раза в день, если ухудшения идут(обычно весной и осенью), то от 5 и чаще +внезапные позывы появляются, остальные органы сейчас не беспокоят, анемии нет???? Привыкла уже ко всем особенностям жизни с НЯК, но тем не менее стремлюсь к идеальной ремиссии без перманентных мыслей о туалете в голове, на данный момент в этом мне помогает кетодиета =)) .
Спасибо, что прочитали мою затяжную историю до конца???? Итак максимально ёмко старалась писать???? .
Кто какие выводы сделал?????