Язвенный колит кишечника при стоме

Итак, я, когда искала информацию про гастростому для мужа, нашла много любопытных фактов. Не хочу, чтобы вы воспринимали это как ужастик, хотя мне, например, было очень сложно принять необходимость постановки гастростомы мужу.

Просто это есть, люди с этим живут, и никто-никто от такого не застрахован. А вы можете и не знать, что вам навстречу сейчас прошел человек со стомой.

Сначала расскажу, что такое стома. Это искусственное отверстие в теле, которое делается хирургическим путем по медицинским показаниям. Причин много. Стенозы, рак, колиты, перитониты и др.

Видов стом тоже много. По названию можно определить, какой орган подвергся стомированию, то бишь, где сделали дырку.

Трахеостома – стома в трахее. Выводится при невозможности полноценно дышать. Была у мужа, он воспринял ее очень тяжело. Но в реабилитационных центра я встречала много людей с трахеостомами, которые живут так несколько лет, в том числе и деток, кстати.

Гастростома – для ввода пищи непосредственно в желудок, при невозможности питаться другим путем.

Стомы в кишечнике делаются для вывода продуктов жизнедеятельности. К ним прикрепляется калоприемник – специальный мешочек, который нужно регулярно менять. Сигмостома – сигмовидная кишка. Колостома – толстый кишечник. Илеостома – тонкий кишечник.

Уростома – мочевой пузырь, ну и так далее.

История стомы достаточно интересна. Делать искусственные отверстия в теле для спасения и продления жизни начали очень давно. Часто такие эксперименты заканчивались плачевно.

350 лет до н.э. Первое описание хирургического отверстия, сделанного в кишечнике.

1493 г. Впервые зарегистрированный искусственный анус.

1710 г. Первая педиатрическая стома. Французский хирург Летре вывел ребенку, рожденному без анального отверстия и обреченному на смерть, кишечник на переднюю брюшную стенку.

1776 г. Первая цекостома (вывод слепой кишки).

1850 г. Первая абдоминальная колостома.

1883 г. Первая петлевая колостома.

1950 г. Развилась техника Брикера (удаление мочевого пузыря и вывод вместо него кишки наружу).

1951 г. Илеостома Брука.

1960 г. Первый Карман Кока – вывод кишки определенным образом.

Конечно, с наложением стомы, помимо физического, человек испытывает еще и психологический дискомфорт. Стесняется, часто боится даже смотреть на свою стому. И если вы думаете, что то, что на фото, выглядит ужасно, то вы ошибаетесь. Это еще приличный вариант. По ссылке ниже в форумах и сообществах есть реальные фотографии стом. Люди замыкаются в себе, не выходят на улицу, пытаются пережить это в одиночку. Запах, звуки, отхождение газов. Пишут, даже нередки отказы от операции стомирования из страха жить с этим.

Пациенты со стомами создают сообщества и форумы для поддержки друг друга и обмена опытом. Есть специальное нижнее белье для людей со стомой. Конечно, сейчас больше средств ухода, удобные накладки на стомы и мешочки, но все равно, просто представьте – каково это!

Фотопроект в поддержку стомированных людей.

А вот и известные люди, которые постоянно или временно жили со стомами.

Бодибилдер Блейк Бекфорд. Из-за язвенного колита ему удалили почти весь кишечник и вывели стому. Однако он смог снова начать тренироваться, вернуть прежнюю форму и участвовать в соревнованиях.

Также пишут, что стомированы были Наполеон Бонапарт (не факт, что правда, но якобы его знаменитая поза с рукой на животе объясняется стомой), Фидель Кастро, Джон Кеннеди, Леонид Утесов, поп-певица Анастэйша, Роман Жуков, Светлана Сурганова (даже ездила на гастроли со стомой) и др.

К сожалению, деткам тоже приходится переживать такие операции.

А вот этот малыш стал известен благодаря публикации его матери. Однажды в магазине мама взяла ребенка на руки, обнажился живот с мешком калоприемника. Очередь отреагировала неадекватно, были сделаны замечания с просьбой одернуть футболку, так как смотреть на это отвратительно.

Вот ссылка на эту историю.

Про цекостому – рассказ хирурга-онколога на Прозе.ру.

Инстаграм смелой и красивой девушки со стомой (удален толстый кишечник) из Санкт-Петербурга

Подписывайтесь на мой канал. Пишу обо всем понемногу: о детях, работе, медицине, отношениях, о том, что мне интересно.

Также публикую историю борьбы за жизнь моего мужа после удаления большой опухоли мозга. Моя первая статья здесь.

Спасибо, что прочитали, ставьте лайки, если понравилось!

Источник

Девушка с шарикамиДевушка с шариками

Думаю, настало время рассказать вам о единственном (по мнению врачей) действенном способе лечения неспецифического язвенного колита. Да, речь пойдет об операции.

Как вы знаете, НЯК – это заболевание, поражающее толстый кишечник. В зависимости от объема поражения, устанавливается подтип НЯК – проктит, проктосигмоидит, левосторонний или тотальный (панколит). Диагноз и степень тяжести течения болезни играют определяющую роль в установке правильного подхода к ликвидации проблемы.

Принято считать, что НЯК начинается с проктита (поражение лишь прямой кишки). Заболевание имеет свойство со временем продвигаться вверх по всему толстому кишечнику. Насколько быстрым будет это распространение зависит от текущего состояния больного и ответа его организма на применяемые медикаменты.

При проктите, проктосигмоидите или левостороннем поражении кишечника (с учетом положительного ответа на лечение) врач, скорее всего, не порекомендует операцию. Совсем другое дело – тотальное поражение.

В каких случаях рекомендуют операцию при НЯК?

Не трудно догадаться, что при тотальном поражении НЯК распространяется на весь толстый кишечник. Обычно, как было сказано ранее, все начинается с поражения прямой кишки, но вследствие молниеносной атаки, пищевого отравления или игнорирования признаков болезни, как правило, НЯК переходит в “тотальный” в очень короткие сроки (2-4 месяца). И вот тут-то уже становится интереснее.

Основные аргументы к проведению операции:

  • Тотальное поражение толстого кишечника.
  • Наличие полиппов/псевдополипов в толстом кишечнике.
  • Перфорация толстого кишечника.
  • Организм не отвечает на медикаментозное лечение.
  • Сильные боли и диарея на протяжении длительного периода времени.
  • Медикаменты вызывают сильные побочные эффекты (например, на курсе кортикостероидов – катаракта и остеопороз).
  • НЯК начал влиять на суставы, глаза, печень или другие жизненно необходимые элементы (внекишечные проявления заболевания).
  • Появились признаки развития рака толстой кишки.

Как правило, операцию лучше проводить в стадии стойкой ремиссии НЯК (это поспособствует более быстрому восстановлению), но кто же согласится на нее, будучи в хорошем состоянии? Да, вот такая неприятная ирония со стороны заболевания.

Виды операций на толстом кишечнике при НЯК

Что представляет собой операция, назначаемая при НЯК? Существуют два типа таких операций, которые применяют в лечении неспецифического язвенного колита.

  1. Илеоанальный анастомозис. Удаляется часть или весь толстый кишечник и все воспаленные ткани прямой кишки. Далее, тонкий кишечник соединяют с анальным каналом. При этом анальный сфинктер не удаляют, и дефекация осуществляется обычным способом. Единственное, количество походов в туалет увеличится, и выходящие массы будут не такими оформленными, т.к. орган, всасывающий воду из пищи, будет отсутствовать. Эта операция является самой распространенной, поскольку она позволяет сохранить нормальный образ жизни человека. Эта операция является успешной в 95% случаев. После операции возможны осложнения, среди которых закупорка тонкого кишечника и протекание кала в месте соединения тонкого кишечника и прямой кишки. Если фекалии, таким образом, попадают в организм, это может стать причиной острой инфекции, поэтому нужно особенно чутко контролировать свое самочувствие.
  2. Проктоколектомия и илеостомия. Удаляется весь проблемный орган. Задний проход сшивается. Хирург делает небольшое отверстие (стому) в нижней части брюшной полости. Далее, нижний конец тонкого кишечника соединяют со стомой, образовывая канал. Продукты жизнедеятельности выходят в пластиковый карман, который прикрепляют к коже вокруг стомы для собирания стула. Эту операцию проводят людям, которые не переносят анестезию в течении длительного периода и если проведение илеоанального анастомозиса невозможно по тем или иным причинам.

Стоит понимать, что при илеоанальном анастомозисе существует вероятность повторного возникновения НЯК, т.к. нижняя часть толстого кишечника (прямая кишка) остается в вашем теле. В таком случае, как правило, хороший ответ на лечение возникает от применения ректальных суппозиториев (Салофальк, свечи с метилурацилом).

В результате проведения операции отпадает необходимость принимать цитостатики, пероральные 5-аск, глюкортикоиды и другие медикаменты, привычные для больных НЯК. Отпадает риск возникновения рака толстого кишечника (в связи с его отсутствием, разумеется). Но не стоит забывать, что в толстом кишечнике содержится до 70% всего вашего иммунитета.

Если вам предложили операцию, таблица, которая указана ниже, поможет вам принять решение. Заполните ее и обсудите результаты со своим лечащим врачом.

Организм не отвечает на медикаментозное лечениеДаНет
Медикаменты дают побочные эффектыДаНет
Лечение сильно снижает качество жизниДаНет
Обнаружились внекишечные проявления НЯКДаНет
Вы вынуждены значительно ограничить свою деятельностьДаНет
Появились признаки развития онкологииДаНет
Вас беспокоит то, как будет выглядеть организм после илеостомииДаНет
Вы женщина, и беспокоитесь о трудностях, которые могут возникнуть при попытке забеременеть после операцииДаНет
Вы считаете, что риск оправданДаНет

Подведем небольшой итог. Что человек имеет после операции?

  1. Исцеление от НЯК.
  2. Колоссальная экономия денег на лекарствах.
  3. Хорошее качество жизни (несмотря на стому, т.к. по отзывам многих людей она абсолютно не мешает им жить и даже посещать бассейны).
  4. Существенное расширение диеты.

Конечно, само слово “операция” звучит страшно, и я сам сторонник медикаментозного лечения (травами в т.ч.). Но нужно отдавать отчет действительности: операцию нельзя исключать, тем более в случаях, описанных выше. Будьте здоровы, контролируйте свое психоэмоциональное состояние

Источник

Irina 79 вне форума

Активный участник форума

Array

Вес репутации
0

По умолчанию

Цитата Сообщение от Левушка
Посмотреть сообщение

Доброго времени суток обитателям форума!
В первую очередь, я благодарю всех, кто делится своими историями и за поддержку друг друга.
Я 4 года сражаюсь с болезнью и регулярно читаю форум. Сейчас у меня накопилось немного опыта, которым хочу поделиться.
Первые симптомы болезни появились во второй половине 2012 года. Периодически наблюдала следы крови на туалетной бумаге, думала, что геморой. Потом состояние постепенно ухудшалось, болела поясница (решила, что продуло на работе от кондиционера), и в последний рабочий день 2012 года бросила курить.
Дальше хуже. Количество крови увеличивалось, стул становился все жиже и чаще. Идти к врачу некогда. Маленький ребёнок и руководящая должность.
В итоге в начале июня 2013 года экстренная госпитализация. Диагноз НЯК.
Сразу был назначен салофальк, ещё через 4 дня назначили метипред (сказали, что без него никак). Через 2 недели немного уменьшилось количество походов в туалет, стул стал кашеобразный. Ещё через месяц исчезла кровь и решили отменять гормоны.
На 4-х таблетках опять появилась кровь. Кое как к середине сентября сползла с метипреда. Не на долго. К концу сентября опять кровь. Колоноскопия показывает воспаление.
Назначают ещё большую дозу метипреда, ещё через 2 недели добавляют азатиоприн.
К концу ноября практически нулевой эффект. Плюс меня разнесло с 67 кг до 95 кг. Это была катастрофа! Я не могла смотреть на себя в зеркало, мне было тяжело себя носить, я все время хотела есть!
Дальше решили какапать ремикейд. В апреле 2014 года прокапали. Доктор очень удивлялся, что нет ожидаемого эффекта, но лечение ремикейдом продолжили. Метипред вывели из лечения, и до июня 2015 года я кое-как дотянула с походами в туалет 2-4 раза в сутки, стул – густая каша, иногда кровь.
В июне 2015 года сделали очередную колоноскопию, после которой понеслось сильное обострение. Самое обидное, что отпуск с дочкой был испорчен. Я почти все время лежала в номере.
По возвращении из отпуска экстренная госпитализация в сентябре 2015 года в 31-Ю больницу в СПб. Диагноз БК. И опять, преднизолон, увеличили дозу салофалька, антибиотики, азатиоприн. Эффекта нет.
3 недели без какого-либо эффекта от лечения, пока не выявили псевдомембранозный колит, ЦМВ и ВЭБ. Дальше состояние стало улучшаться.
В конце октября выписали из больницы. Опять преднизолон, и опять высокая доза.
На 4-таблетках опять стала появляться кровь. К середине марта обострение. Я как раз проходила МСЭ и мне отказали в инвалидности, соответсвенно вопрос о бесплатной Хумире уже не стоял.
После прохождения МСЭ экстренная госпитализация. Врачи сказали, что необходима Хумира. Если Хумира не поможет, то резать.
В конце апреля 2016 начали делать Хумиру. 08.06.2016 экстренная госпитализация с сильнейшим обострением. Вывели стому. Кишку резать я отказалась.
Уменьшили интервал между приемами Хумиры до одной недели. Кровь не прекращалась. Через некоторое время я заметила, что кровотечение усиливается после укола Хумиры. В начале декабря 2016 года я сделала последний укол, после чего стало резко улучшаться состояние. Сейчас ещё есть выделения жидкости из толстой кишки, но я это связываю со своими нервными потрясениями с начала года.
В январе-марте 2017 года анализы крови в норме.
Кишку продолжаю лечить и верю, что в обозримом будущем я избавлюсь от стомы и смогу восстановить своё здоровье.
На сегодня из медикаментов принимаю только витамин Д и витамин К, иногда пью бактистатин. Кроме того, я нашла двух докторов, которые подошли к лечению нестандартным способом. Я прошла два курса лечения с применением иммуномодуляторов, антибиотиков и бифидобактерий. Так хорошо я себя за последние 4 года ещё не чувствовала. Плюс успокоительные.
Я из своего опыта вынесла следующие уроки:
1. Не следует слепо доверять лечащим врачам
2. Если назначенное лечение не приносит эффекта после месяца применения, то не следует травить свой организм. Такое лечение надо отменить;
3. ФКС делать только принеобходимости, и нечего туда лазить лишний раз только потому-что мы давно туда не заглядывали;
4. Необходимо искать врача, который не согласится с официальным диагнозом и/или методами его лечения;
5. Необходимо верить в возможность излечения и действительно этого хотеть;
6. Я не буду больше наблюдаться в центре ВЗК при 31-й больнице. Они не лечат, а только наблюдают.
Я желаю всем здоровья!

Добрый день!

Подскажите пожалуйста врачи о которых вы говорите, кто по специализации..?….и почему применяли иммуномодуляторы?….были отклонения в иммунограмме?

Источник

#1

Ханум

Отправлено 28 Oct 2010 – 23:55

Дорогие форумчане!
Поделитесь опытом, какими лекарственными препаратами вы поддерживаете свой организм в стадии ремиссии после выведения стомы (любой) по поводу болезни Крона или при НЯКе?
Гастроэнтеролог уверяет меня, что я должна постоянно принимать пентасу (месалазин). За 7 лет с момента выведения стомы впервые слышу такое, пребываю в некотором шоке   . Должна признать, что после 2-хнедельного лечения в стационаре этим препаратом почувствовала некоторое облегчение (были боли в животе). Но – постоянно???!!! Мало того, что любой препарат имеет свои побочные эффекты, так он еще и жутко дорогой (1850 рублей за 50 таблеток, а нужно принмать по 4 таб. в день), а в реестре бесплатных лекарств (как инвалиду) они не значатся (продолжительные рукоплескания в адрес нашего “многоуважаемого” правительства).  
Поделитесь личным опытом!!!  

#2

Natalinka

Natalinka

  • Город:Москва
  • Вид стомы:илеостома

Отправлено 29 Oct 2010 – 00:22

А у тебя болезнь Крона или НЯК? Я могу только за НЯК ответить,что на мой взгляд это бред…Ибо,если НЯКа больше нет,то смысл травить организм, там лечить то нечего…Я поняла бы,если бы доктор сказал пить что-то от дисбактериоза или подобное, ибо он может быть..Но эти таблетки, это уже убийство организма, меня пичкали усиленно ими во все концы организма, пока было куда..Как итог ко всему прочему, долго лечила “посаженную” печень и поджелудочную..до сих пор аукается.. Не могу ничего сказать за болезнь Крона..может при ней и есть такая необходимость,но при НЯке-нет..

#3

Орхидея

Орхидея

  • Вид стомы:Илеостома

Отправлено 29 Oct 2010 – 07:53

Скажу только про себя, но я не показатель и пример брать не советую потому что у каждого свой организм.
У меня Крон с локализацией в толстом, который и удалили, в первые годы после операции регулярно пила салазопиридазин, сульфосалазопередозин других препаратов не знаю. Потом забросила и лет 18 уже ничего кроме бактерий периодически, ферментов и тд. по мелочи не принимаю. О том что бы пить регулярно препараты месалазина узнала прим. с год назад и тоже была слегка озадачена подобным, но пить, по крайней мере сейчас, не собираюсь.

Со слов других кронщиков, пить надо постоянно, потому как проявиться может в любой момент, при НЯКе, после удаления толстого, нет необходимости.

#4

Ханум

Отправлено 29 Oct 2010 – 15:48

у меня БК… Толстого кишечника и прямой кишки нет совсем, тонкий частично резецирован. Пугают тем, что болезнь перекинется на тонкий, а потом поднимется выше, вплоть до ротовой полости. Прямо не знаю, что и думать…

#5

Natalinka

Natalinka

  • Город:Москва
  • Вид стомы:илеостома

Отправлено 29 Oct 2010 – 17:36

А ты у Ирины Анатольевны проконсультируйся,может? Потому что БК,это конечно посерьезнее..

#6

women

Отправлено 17 Nov 2010 – 17:10

Привет!!! У меня БК тонкой и толстой кишки свищевая форма.!!! 29 апреля 2008 г. сформирована илеостома  . Первые полгода принимала 40 мг преднизалон и параллельно азатиоприн по 50 мг 2 раза в день.В октябре 2009 г.сделала первую инъекцию Ремикейда. На данный момент продолжаю пить азатиоприн и каждые 8 недель колю Ремикейд. Врач говорит , что теперь без этих двух препаратов у меня сразу начнется рецедив. Да я и сама чувствую если не принимаю азатиоприн хотя бы две недели начинаются боли.

#7

Anastasia38

Отправлено 17 Nov 2010 – 18:37

У меня тоже БК. И я уже в течение 8 лет непрерывно пью Салофальк 1,5г в день. Без него мне никак… И еще капаю четвертый год Ремикейд. Что касается Салофалька (месалазин), то он имеется в перечне бесплатных лекарственных средств, в отличие от Пентасы.

#8

EVOCHKA

EVOCHKA

  • Вид стомы:илеостома

Отправлено 19 Nov 2010 – 19:02

У меня был НЯК. Молниеносная форма. После удаления ТК и выписки из больницы в ноябре 2009 года никакие препараты не принимала. Лечила только отключенную культю прямой кишки (10 см – для попытки дальнейшего восстановления) свечами салофальк и периодически микроклизмы с гидрокортизоном. В июле 2010 года началось обострение в прямой (тонкий вообще никак не беспокоит). Врач назначила преднизолон 4 таблетки (???). В настоящее время сижу на половине таблетки преднизолона. Пытаюсь потихоньку уйти с них совсем, так как не вижу смысла в их приеме. Считаю, что нужно делать упор на местное лечение остатка прямой.
В данный момент лечу культю свечами преднизолона и салофалька. Принимаю омез и урсосан.

#9

Ханум

Отправлено 19 Nov 2010 – 21:59

Evochka
Поверьте, 4 таблетки преднизолона – далеко не ударная доза. Я в периоды обострения принимала гораздо больше.
Вы пишете, что НЯК у Вас “был”. Вот что вызывает мое удивление. Когда планируете РВО?

#10

EVOCHKA

EVOCHKA

  • Вид стомы:илеостома

Отправлено 20 Nov 2010 – 00:36

Цитата

Evochka
Поверьте, 4 таблетки преднизолона – далеко не ударная доза. Я в периоды обострения принимала гораздо больше.
Вы пишете, что НЯК у Вас “был”. Вот что вызывает мое удивление. Когда планируете РВО?

Да я конечно же верю). Сама принимала лошадиные дозы преднизолона: по 16 таблеток, потом капельницы. Жаль, что толку никакого от всего этого лечения, зато “напоминания” теперь на всю жизнь в виде стрий в местах где их быть не может(.
Ну был это я конечно громко сказала). Все таки в отключенной прямой – он существует. Просто в целом меня на данный момент ничего не беспокоит.
РВО врачи рекомендовали не ранее чем через год. Как раз прошел год, но на мои вопросы о восстановлении отвечать не хотят. Говорят только рано. Или вообще предлагают не рисковать. Слишком много было операций, большое количество спаек. Ни один из моих знакомых хирургов не хочет брать на себя ответственность. Надеюсь, что пока.

#11

крестоносец

Отправлено 20 Nov 2010 – 02:57

уже ничем не лечусь. Очаг удалили под самый корешок.

#12

Natalinka

Natalinka

  • Город:Москва
  • Вид стомы:илеостома

Отправлено 20 Nov 2010 – 04:09

Цитата

Жаль, что толку никакого от всего этого лечения, зато “напоминания” теперь на всю жизнь в виде стрий в местах где их быть не может(.

О,да…стрии мне тоже устроили веселуху на всю жизнь((,и ничего не поделаешь…

#13

natulya

Отправлено 20 Nov 2010 – 17:41

А можно “не в личку” про стрии?

#14

Константин

Отправлено 20 Nov 2010 – 19:04

Источник