Европейская организация по болезни крона и язвенному колиту

Пациенты со стомой загорают, занимаются спортом, планируют семью

– Что означает термин «ВЗК» – это собирательный термин для разных заболеваний?

– Существуют два типа воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК): язвенный колит и болезнь Крона. Эти две нозологии и относят к воспалительным заболеваниям кишечника.

– В чем отличия между язвенным колитом и болезнью Крона?

– Оба заболевания – иммуноопосредованные, в их основе лежит нарушение работы иммунной системы – и, прежде всего, неадекватный иммунный ответ слизистой оболочки желудочно-кишечного тракта на какие-то, точно не известные, агрессивные факторы. У этих болезней есть общие черты: причина возникновения неизвестна, поэтому медикаментозно они неизлечимы, им присущи системные внекишечные проявления и развитие тяжелых осложнений. А теперь – в чем отличия.

Язвенный колит затрагивает толстую кишку, никогда не возникает в тонкой кишке, в вышележащих отделах ЖКТ. Воспаление поражает слизистую и подслизистую оболочки стенки кишки, где возникают эрозии и язвы, но поражение никогда не распространяется на всю толщу стенки кишки и не проникает за ее пределы.

А вот болезнь Крона может поражать любой сегмент желудочно-кишечного тракта – от полости рта до заднего прохода: пищевод, желудок, тонкую кишку, толстую кишку. Воспаление распространяется на всю толщу стенки кишки с вовлечением соседних, окружающих тканей и органов, с формированием стриктур, воспалительных инфильтратов, абсцессов и свищей. С вовлечением соседних петель кишок или соседних органов болезнь может проникать в любой сегмент на всю глубину.

Язвенный колит можно излечить хирургическим путем, убрав толстую кишку. Болезнь Крона неизлечима, и при хирургических операциях врачи могут удалить пораженный осложнением сегмент кишки, чаще всего со сформировавшейся стриктурой (т.е. резким сужением просвета кишки) или свищевым ходом, после чего больному необходимо назначение или продолжение лекарственной терапии, потому что у 70% пациентов возникнет рецидив заболевания.

– Как хирургическое лечение – удаление всей кишки или ее части – сказывается на качестве жизни пациентов?

– Если у пациентов с язвенным колитом убирается толстая кишка, то накладывается стома, через которую происходит опорожнение кишечника. Если сравнивать качество жизни пациента, у которого терапия при язвенном колите неэффективна, и того пациента, который уже лишен пораженной кишки и ходит со стомой, то во втором случае можно говорить о лучшем качестве жизни – стома опорожняется раз в один-три дня, пациент может нормально работать, вести полноценную жизнь: пациенты и купаются, и загорают, занимаются спортом, планируют семью.

Если встает вопрос об удалении кишки, поскольку заболевание не поддается терапии препаратами или высок риск серьезных осложнений, например, колоректального рака, то это нужно делать.

При болезни Крона гораздо больше хирургических опций. Наиболее часто это резекция измененного сегмента, в том числе когда возникает сужение просвета кишки при плохо контролируемом воспалительном процессе.

– То есть в случае болезни Крона хирургия – это не окончательное решение проблемы?

– Хирургия – это лечение осложнений, не более.

В нашей стране врачи мало знают об этом

– Есть ли данные по статистике – сколько людей страдают от ВЗК?

– В России статистики нет, что касается данных по Европе и Америке, то это 50-150 пациентов на каждые 100 тысяч человек. При этом сейчас распространенность в США уже достигает 0,5%, это на самом деле много, то есть один из 200 человек болеет ВЗК.

Чаще всего ВЗК проявляется в молодом возрасте. Во всем мире фиксируется рост заболеваемости у детей. Наши педиатры очень обеспокоены. Это большая проблема, так как у детишек все проходит тяжелее и более остро, быстро развиваются осложнения.

– При этом причины заболевания до сих пор неизвестны?

– Причины неизвестны, но ученые и исследователи по всему миру склоняются к тому, что это многофакторные заболевания, и выделяют четыре важных момента. Имеют значение определенные генетические поломки, дефекты (сейчас их известно более 300 и становится все больше и больше), связанные с механизмом воспаления при ВЗК. Важны факторы окружающей среды, прежде всего питание и качество продуктов. С этим, боюсь, ничего не сделать.

В мои студенческие годы, в 80-х годах, на кафедре нам не могли показать ни одного пациента с болезнью Крона. А сейчас в нашем центре наблюдаются более 2500 пациентов с ВЗК, из них – большинство с болезнью Крона, и очередь на прием к специалисту первичных больных расписана на 3-4 месяца вперед. Это настоящая эпидемия.

Я считаю, что в первую очередь это связано с изменением качества продуктов, технология их приготовления претерпела изменения, теперь у нас не портящееся молоко, мясо, везде добавлены консерванты и улучшители вкуса. Это не очень хорошо влияет на оптимальное соотношение микробиоты в кишке – одни микроорганизмы начинают преобладать, других становится меньше. На это начинает реагировать иммунная система слизистой оболочки у людей с генетическими предпосылками.

– А к провоцирующим факторам окружающей среды кроме качества продуктов что-то еще относится?

– Прежде всего это продукты питания, но обсуждается также роль применения антибиотиков, курение, хотя оно не столь очевидно для язвенного колита, как для болезни Крона. Когда мы говорим о питании, мы подразумеваем и питание младенцев – грудное вскармливание ведь тоже стало не повсеместным.

– Как пациенты начинают понимать, что с ними что-то не так, как эти заболевания начинают проявляться?

– С язвенным колитом проще, это послабление стула с примесью крови (у 95-97% пациентов). Часто пациент думает, что это геморрой и надо идти к проктологу. Но поскольку поражение слизистой оболочки начинается с прямой кишки, при первом же эндоскопическом осмотре несложно поставить диагноз.

Болезнь Крона достаточно многолика, потому что поражается не только толстая, но и тонкая кишка, которая сложна для визуализации. Это может проявляться повторяющейся диареей ─ послаблением стула, которое может быть от 1-2 до 5-6 раз в день, болью в животе, когда пациент говорит, что у него «прихватывает» живот. При этом ухудшается общее самочувствие, снижается работоспособность, нередко пациенты худеют из-за ограничения рациона и воспалительной нагрузки.

«Кроновская триада», которая была описана еще в 1932 году, подтверждается всеми исследованиями и на сегодняшний день.

Частые симптомы болезни Крона – это жидкий стул, боли в животе и снижение веса.

Первое время болезнь протекает волнообразно, с периодами ухудшения самочувствия, чередующимися ремиссиями, даже без лечения. Часто клиническая картина может быть похожа на пищевое отправление или на острую хирургическую патологию за счет острого болевого синдрома. В то же время регулярные симптомы отравления или кишечные колики, когда пациента увозят с подозрением на острый аппендицит, должны насторожить врача – нет ли там болезни Крона.

Еще для обоих видов ВЗК характерна общая слабость, которая связана с воспалением, в большей степени она характерна для болезни Крона. Для данного заболевания также характерна анемия – снижение гемоглобина. Может быть лихорадка или субфебрильная температура 37,2 – 37,4. Болезнь Крона может начинаться с перианальных поражений, парапроктитов (воспалительное заболевание параректальной клетчатки), анальных трещин. Здесь нужно быть начеку, и если они повторяются, то специалист-колопроктолог назначит колоноскопию: возможно, там есть воспаление слизистой толстой кишки – колит Крона, который дебютирует таким образом.

– Какой должна быть боль в животе и где именно должно болеть при ВЗК?

– Постоянный болевой синдром не характерен для болезни Крона. Если боли постоянные и другие симптомы отсутствуют, то это уже будет болезнь Крона с осложнениями. Боли приступообразные, то есть напоминают картину «пищевого отравления». Иногда они связаны со стулом и после дефекации проходят или уменьшаются (обычно при поражении толстой кишки), иногда боли могут возникать после приема пищи, что характерно для поражения тонкой кишки.

– К какому врачу в таком случае нужно обращаться? Что должен сделать человек, у которого есть какие-то опасения по поводу ВЗК?

– В нашей стране врачи мало знают о ВЗК, нас не учили распознавать эти заболевания в институтах, потому что распространенность язвенного колита и болезни Крона была крайне низкая и старшее поколение врачей мало осведомлено о них. Сейчас пытаются восполнить этот пробел, обучая врачей особенностям диагностики и терапии данной группы заболеваний. Молодые врачи более информированы. Но участковые терапевты или семейные врачи у нас, в отличие от США и Европы, могут не знать эту проблему, поэтому лучше идти к гастроэнтерологу.

Раньше говорили, что болезнь Крона – это хуже, чем рак

– Какие обследования и тесты позволяют выявить какой-то из видов ВЗК?

– Оба диагноза не ставятся по одному лабораторному маркеру или какому-то признаку. Диагноз ставится по совокупности жалоб, анамнеза заболевания, лабораторным маркерам воспаления – клинический анализ крови, С-реактивный белок, фекальный кальпротектин, которые определяются при воспалении кишки.

Если жалобы наводят на мысль о наличии воспалительного процесса и лабораторные маркеры это подтверждают, то проводится колоноскопия с обязательным осмотром терминального отдела подвздошной кишки, где чаще всего локализуется болезнь Крона, и берется биопсия из каждого сегмента. Хорошо, чтобы эндоскопист был нацелен гастроэнтерологом на поиск признаков болезни Крона, имел опыт диагностики и дифференциальной диагностики данного заболевания.

Также очень важно гистологическое подтверждение болезни Крона экспертом, погруженным в данную проблему. Для язвенного колита этого будет достаточно, а для болезни Крона нужна дополнительная визуализация с оценкой локализации болезни и возможных ее осложнений. Для этого используются абдоминальное УЗИ, компьютерная и магнитно-резонансная энтерография, которые проводятся грамотными ВЗК-специалистами. Более высокие отделы желудочно-кишечного тракта могут быть обследованы при помощи капсульной эндоскопии, энтероскопии, а также гастроскопии, потому что болезнь Крона может локализоваться и в желудке, и в двенадцатиперстной кишке, и в пищеводе.

– Насколько эти два заболевания в реальности могут осложнять жизнь пациентов, влияют ли они как-то на их повседневную жизнь?

– Где-то в 2005-2007 годах такие пациенты приходили на консультацию и говорили, что болезнь Крона – это хуже, чем рак. Такое тогда было представление у направляющих их врачей поликлиник. Пациентов с болезнью Крона было немного, в 2010 году у нас наблюдалось всего 150 человек, сейчас – 2500, и это срез только нашего центра в Санкт-Петербурге.

Сейчас качество жизни этих пациентов стало лучше благодаря современной терапии, многие из них могут наслаждаться полноценной жизнью. Для них открывается совершенно другая перспектива.

Но мы особенно переживаем за пациентов, у которых еще не установлены семейные отношения, когда, например, женщине еще нужно выйти замуж, забеременеть и родить, а молодому человеку жениться. Молодым пациентам приходится особенно тяжело, поэтому у нас в центре ВЗК работает психолог. Это очень помогает, потому что не всегда пациенты рассказывают врачу про свои отношения, страхи и предубеждения.

Практически каждый второй пациент думает о суициде. Когда нам стало это известно, врачи стали еще трепетнее относиться к нашим пациентам.

Очень важна психологическая помощь таким больным, а также правильное взаимодействие с ними медицинского персонала.

Мы всячески обращаем на это внимание нашей администрации, указывая на израильские и европейские центры – там у каждого доктора, занимающегося этими пациентами, есть специально обученные ВЗК-медсестры, которые работают с больными. У нас доктор выполняет обе функции – и медсестры, и врача. Это абсолютно неправильно. Это отнимает время квалифицированного специалиста, поэтому и попасть к нему сложно.

– Какие методы лечения существуют?

– Безусловно, прежде всего это медикаментозная терапия, потому что хирургия остается только для коррекции осложнений. Препараты применяются, чтобы у пациента не было частого жидкого стула, не было болей в животе. Вся линия терапии, в зависимости от локализации, от тяжести обострения, прописана в рекомендациях.

На сегодняшний день в основном это системные стероиды, применяемые только для старта, вызывания ремиссии. Для поддержания ремиссии используют иммуносупрессоры, давно известные, с определенными побочными эффектами, но при хорошей переносимости они назначаются надолго. И, конечно же, биологическая терапия.

Сейчас в нашем арсенале три класса препаратов. С 2005 года мы начали работать с инфликсимабом – первым генно-инженерным биологическим препаратом уже в реальной практике. И в последнее время появились еще два новых класса препаратов с принципиально другим механизмом действия, один из которых находится в процессе регистрации в России. Мы очень ждем новый класс препаратов, потому что у 30-40% наших больных существующие на сегодняшний момент генно-инженерные биологические препараты либо сразу не эффективны, либо утрачивают свой эффект со временем, и тогда болезнь становится неконтролируемой, а неконтролируемое воспаление приводит к появлению осложнений.

– Такие препараты пациенты должны принимать постоянно?

– При достижении ремиссии на генно-инженерном биологическом препарате лечение продолжается постоянно. Способ и удобство введения обсуждается с пациентом. Если у пациента регулярные командировки и он не может позволить себе частые визиты в медицинские центры, конечно, лучше тот препарат, который вводится реже.

– А назначают эти препараты гастроэнтерологи?

– Это специалист по ВЗК – тот гастроэнтеролог, который сидит «на потоке» этих больных. Сколько таких пациентов в день должен видеть врач, чтобы стать специалистом? Одного пациента мало. В нашем центре гастроэнтеролог становится специалистом через 1,5-2 года, если каждый день принимает по 15 таких больных. Терапевт такое лечение назначить не может, но он может отправить к специалисту ВЗК, заподозрив данный диагноз. В Петербурге такая маршрутизация прописана, в этом случае пациент сразу направляется в наш центр.

– Какая первичная специализация у врачей, которые занимаются ВЗК?

– Нужно быть хорошим гастроэнтерологом и заниматься еще и ВЗК, хирургические аспекты лечения выполняют колопроктологи. Но основные функции по постоянному наблюдению за такими пациентами остаются за гастроэнтерологом, здесь важно не просто назначить препараты и забыть об этом пациенте до следующего обострения, следует наблюдать этого пациента регулярно, чтобы избежать этого очередного обострения.

Колопроктолог такое тщательное наблюдение не то чтобы не может себе позволить, это просто вообще не задача хирурга. Иногда нужно подобрать дозу препарата с учетом индивидуального состояния пациента, например посмотреть, нет ли у него снижения лейкоцитов в ответ на назначенную дозу, а это вообще не занятие для хирурга.

Конечно, если у пациента с болезнью Крона возникает осложнение, это требует совместного ведения пациента с колопроктологом для определения тактики. Безусловно, оперирующие таких пациентов врачи-колопроктологи владеют знанием не только хирургических, но и терапевтических подходов в лечении ВЗК.

После оперативного лечения колопроктолог «возвращает» пациента под наблюдение гастроэнтеролога. То есть в центре ВЗК должна работать команда – гастроэнтерологов и колопроктологов, знающих все про ВЗК, а также подготовленные медсестры, чтобы оказывать квалифицированную специализированную помощь этой сложной категории больных.

Европейская Федерация ассоциаций по лечению болезни Крона и язвенного колита (EFCCA) и компания Janssen выпустили серию мультипликационных фильмов, рассказывающих о реальности жизни с ВЗК.

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.