Болезнь крона и язвенный колит у детей
Двадцать лет назад казалось невероятным, если у ребенка обнаруживали этот тяжелый взрослый недуг, а сегодня болезнью Крона и язвенным колитом страдает все больше детей. Главный детский гастроэнтеролог Петербурга Елена Корниенко рассказывает о том, как диагностируются и лечатся воспалительные заболевания кишечника, и что делать, чтобы уберечь от них своего ребенка.
Елена Александровна Корниенко – д.м.н., профессор, зав. кафедрой детских болезней имени профессора И.М.Воронцова Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, президент Ассоциации детских гастроэнтерологов Петербурга, главный детский гастроэнтеролог города.
– Елена Александровна, говорят о том, что дети чуть ли не поголовно болеют гастритами, настолько выросла заболеваемость пищеварительной системы. Это правда?
– Распространенность гастроэнтерологической патологии у детей очень высокая –на 1 тысячу детей приходится примерно 170 больных с хронической патологией. Представьте себе, каждый пятый ребенок страдает гастроэнтерологическим заболеванием! Примерно такой уровень был и раньше, просто в последние годы существенно меняется структура гастроэнтерологической патологии: стало меньше хронического гастрита, язвенной болезни, но появились другие болезни, еще более тяжелые – иммунопатологические: аллергические поражения желудочно-кишечного тракта, аутоиммунные заболевания печени и кишечника
Одна из самых тревожных тенденций – быстрый рост воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) у детей – болезни Крона и язвенного колита. Еще в начале 2000-х эти болезни были казуистикой – несколько пациентов на весь город. А сейчас в Петербурге более двухсот детей разного возраста, среди которых есть и малыши. Эти тенденции наблюдаются во всем мире, но строгой статистики в нашей стране по ВЗК не ведется. Мы сами ведем регистр и учитываем детей с ВЗК.
Такие больные требуют постоянного наблюдения. Каждый раз при обострении заболевания, а также для контроля эффективности лечения их госпитализируют, чтобы провести колоноскопию, которая у детей выполняется под общим наркозом. Некоторые пациенты, у которых болезнь протекает особенно тяжело и приводит к осложнениям, вынуждены оперироваться и нуждаются в высококвалифицированной хирургической помощи.
– Что такое воспалительные заболевания кишечника и как они проявляются?
– Воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) называются болезнь Крона и язвенный колит – они похожи друг на друга, но есть небольшие отличия, лечение их почти не отличается. Первые проявления ВЗК у детей могут быть разными: кровь в стуле, похудание, боль в животе, диарея, анемия, необъяснимая лихорадка. Иногда симптомы могут быть стертыми и болезнь диагностируется не сразу. У каждого пациента свои особенности течения заболевания, у одних болезнь развивается медленно, у других начинается агрессивно и имеет большой риск осложнений.
ВЗК имеют хроническое прогрессирующе течение, если их не лечить – они всегда прогрессируют. Задача врача: поддерживать болезнь в ремиссии, потому что сохраняющееся воспаление, даже слабой степени, чревато развитием осложнений, которые могут потребовать хирургического лечения. Но если больной получает своевременную и адекватную терапию, он чувствует себя хорошо, может продолжать обычный активный образ жизни, учиться, заниматься спортом, но при этом постоянно получать лекарства. Поэтому наша цель – держать болезнь под контролем и не допустить осложнений.
Поскольку воспалительные заболевания кишечника очень тяжелые, они приводят к инвалидности. Но, к сожалению, не все дети получают инвалидность, потому что, когда они приходят на комиссию, члены ВТЭК видят, что ребенок неплохо выглядит и им кажется, что он здоров. Почему-то не учитывается, что этот больной находится в таком состоянии только благодаря тому, что постоянно принимает гормоны, цитостатики и биологическую терапию.
К счастью, все больные, не зависимо от того, есть у них инвалидность или нет, получают бесплатные лекарства, в том числе очень дорогие биопрепараты.
– А в сомнительных случаях малышей тоже направляют на колоноскопию?
– Для точной постановки диагноза при подозрении на ВЗК это необходимо независимо от возраста. Но прежде чем направить ребенка на исследование, мы тщательно анализируем клинические симптомы и анамнез. Отправляя больного на колоноскопию, врач должен предполагать, что подтвердит диагноз. В сомнительных случаях мы можем избежать ненужных серьезных медицинских манипуляций. Существует достаточно информативный и совершенно безобидный для ребенка метод оценки активности воспаления в кишечнике – исследование белка кальтпротетина в кале, который при воспалении значительно повышается. Однако проблема в том, что этот анализ не входит в ОМС и пациенты вынуждены делать его платно (он стоит чуть больше тысячи рублей).
Кальпротектин – это не только важный показатель для первичной диагностики и отбора на колоноскопию, но и удобный и неинвазивный способ динамического наблюдения за больным ВЗК в дальнейшем. Ведь больной может чувствовать себя неплохо, а на самом деле у него продолжается воспаление. Если мы видим, что уровень кальпротектина высокий, то направляем пациента на колоноскопию, и при подтверждении активного процесса усиливаем терапию. А если кальпротектин в норме, обычно продолжаем проводимое лечение, и колоноскопия может не проводиться.
В детских специализированных гастроэнтерологических стационарах это исследование делают бесплатно. Но как быть тем детям, которые обследуются амбулаторно? Введение этого метода в ОМС могло бы значительно улучшить качество медицинской помощи, сократить число госпитализаций и колоноскопий! Это следовало бы внедрить не только в работу органов здравоохранения в Санкт-Петербурге, но и во всей стране.
Есть еще одна серьезная проблема. Это группа детей с ранним началом воспалительного заболевания кишечника и сочетанной патологией, у которых обычно болезнь протекает особенно тяжело. Нередко за таким тяжелым течением ВЗК стоит неполноценный иммунный ответ, обусловленный первичным иммунодефицитом. Чтобы его диагностировать, необходимо сделать дорогие генетические исследования, за которые ни родители, ни стационар не могут заплатить. А это необходимо для точной верификации диагноза и правильного подбора терапии! Таким больным может потребоваться особое лечение, даже трансплантация костномозговых стволовых клеток. Таких детей немного, но они есть. Поэтому мы иногда очень нуждаемся в помощи благотворительных фондов, и очень хотели бы сотрудничать с каким-нибудь из них на регулярной основе.
– Где эти дети наблюдаются, ведь в городе не хватает специалистов?
– С моей точки зрения, на амбулаторном этапе детских гастроэнтерологов недостаточно. В Петербурге почти один миллион детей и подростков, а в поликлиниках работает всего 22 специалиста на весь город. Только в трех районах, Фрунзенском, Адмиралтейском и Приморском, есть гастроэнтерологические отделения. А такие отделения, где работали бы несколько гастроэнтерологов и выполнялась минимальная функциональная диагностика и эндоскопия, должны быть в каждом крупном районе. В небольших районах отделение может обслуживать детей двух районов. Из всех районных поликлиник педиатры направляли бы детей туда для консультации и наблюдения.
Вторым уровнем амбулаторной гастроэнтерологической помощи детям являются два детских консультативно-диагностических центра: на Олеко Дундича и на Гладкова. В таких центрах больше возможностей для углубленного обследования, чем в поликлиниках, но там не ведется диспансерное наблюдение за детьми. А это необходимо для больных с установленной хронической гастроэнтерологической патологией. Поэтому есть два пути совершенствования амбулаторной помощи детям с заболеваниями органов пищеварения: либо открывать межрайонные отделения, либо вменить в обязанности диагностических центров не только диагностику, но и диспансерное наблюдение.
– Какие больницы принимают таких детей
– Сейчас в городе фактически два гастроэнтерологических стационарных отделения, где осуществляются все виды помощи детям с патологией органов пищеварения, , в том числе высокотехнологичной, в частности – с воспалительными заболеваниями кишечника. Одно из отделений развернуто в 2017г в Детской городской больнице №2 Святой Марии Магдалины. Другое гастроэнтерологическое отделение находится в Педиатрическом университете, где в 2019г увеличено количество коек в связи с высокой потребностью. Педиатрический университет – федеральное учреждение. поэтому туда принимают петербургских детей только по федеральной квоте ВМП. Сейчас какие-то непростые взаимоотношения между федеральной и городской медициной. Но я считаю, почему бы не использовать федеральные койки для детей города?
Педиатрический университет – это самая большая в России тысячекоечная многопрофильная детская клиника с огромным, более чем столетним опытом, где работают ведущие специалисты во всех областях. Весной этого года при поддержке ректора Д.О.Иванова мы организовали в клинике Центр воспалительных заболеваний кишечника. Учитывая сложность и тяжесть наших пациентов, которым требуется одновременное ведение гастроэнтерологом и хирургом-колопроктологом и проведение операций на кишечнике, только такая мощная клиника, как Педиатрический университет может обеспечить высокий профессиональный уровень помощи. Поэтому дети с самыми тяжелыми заболеваниями поступают в нашу клинику со всех концов России.
В детской больнице №5 им. Н.Ф. Филатова было прекрасное гастроэнтерологическое отделение, но два года назад оно было закрыто, осталось большое эндоскопическое отделение, куда привозят больных круглосуточно по «скорой». Хотя в больнице в составе педиатрического отделения есть гастроэнтерологические койки, там всего один гастроэнтеролог. Это стратегически неправильно. Большая круглосуточная эндоскопия целесообразна там, где есть гастроэнтерология.
– Какие есть перспективы в совершенствовании структуры гастроэнтерологической помощи детям?
– Перспективы есть. Недавно комитет по здравоохранению обратился к главным специалистам с просьбой представить планы оптимизации медицинской помощи по своему направлению на пятилетие, и я написала о том, как вижу структуру нашей службы.
Я рассматриваю четыре этапа оказания гастроэнтерологической помощи детям. Первый этап – это амбулаторные гастроэнтерологи в поликлиниках. Второй – диагностические центры, которые получат большие возможности и будут не только диагностировать, но и наблюдать больных. Третий этап – городской детский Гастроцентр, где объединят и серьезную диагностику и все виды лечения, и четвертый – федеральная клиника, которая будет брать на себя самых тяжелых больных, нуждающихся в одновременном участии врачей разных специальностей.
Городской детский Гастроцентр я предлагаю создать на базе ДГБ№2 Святой Марии Магдалины. Поскольку площадей в больнице сейчас недостаточно для этого, целесообразно строительство нового корпуса, где можно развернуть и стационарное отделение, и дневной стационар, и эндоскопическое отделение, и амбулаторное, объединив все три службы – хорошую эндоскопию, стационар и амбулаторию. Тогда дети с более тяжелой патологией будут получать все виды помощи в одном месте – наблюдаться амбулаторно, находиться в дневном стационаре и лечиться в больнице. Это касается не только детей с воспалительными заболеваниями кишечника, но и с болезнями печени, поджелудочной железы и т.д.
Федеральная гастроэнтерологическая клиника в Педиатрическом университете должна стать самым высоким четвертым уровнем оказания специализированной помощи, предназначенным для тех детей, которые требуют одновременного участия квалифицированного хирурга и гастроэнтеролога или врачей нескольких специальностей, для детей с тяжелыми рефрактерными к лечению случаями болезни, требующими подбора особой индивидуальной терапии. Клиника будет принимать на лечение и питерских, и иногородних детей с тяжелой патологией.
Конечно, прежде всего опять же речь идет о детях с ВЗК – болезнью Крона или язвенным колитом. Во всем мире тяжелые дети с ВЗК лечатся в больших специализированных Центрах ВЗК в многопрофильных клиниках, потому что в их лечение необходимо участие не только опытного гастроэнтеролога, но и опытного хирурга, а опытные хирурги есть там, где делается не менее десяти колэктомий в год. В России, по моему мнению, таких центров должно быть несколько на всю страну, но туда будут стекаться самые сложные больные из региона для проведения оптимальной терапии и осуществления любых видов помощи, в том числе мультидисциплинарной.
Проблем с организацией такого Центра у нас много и они, прежде всего, упираются в необходимость оснащения дорогостоящей аппаратурой. За последние пять лет количество колоноскопий у детей увеличилось в городе в десять раз, а число колоноскопов так и осталось прежним – пять на весь город! Мы очень надеемся на обновление и пополнение этого парка.
Во всем мире сейчас уделяется огромное внимание больным воспалительными заболеваниями кишечника. В США, например, ежегодно тратят миллион долларов на каждого пациента. Это очень затратные больные, поэтому на уровне государства должна быть составлена четкая программа помощи и маршрутизация таких пациентов.
Источник
На сегодняшний день наблюдается печальная картина: всё больше детей подвержены воспалительным заболеваниям кишечника.
Зачастую родители не придают никакого важного значения словам ребенка, когда тот говорит, что у него болит живот.
Из-за такого халатного отношения к здоровью иногда возникают очень серьезные проблемы.
В этой статье российский врач-гастроэнтеролог расскажет о болезни Крона у подростков, почему он возникает и как его лечить.
1. Болезнь крона как онкология…
– Люди помогают детям с онкологией, потому что знают, что лечение не из дешевых. А часто ли общество помогает в заболеваниях такого типа? Знают ли они, что эти заболевания могут закончиться трагедией?
– Да, большинство благотворительных фондов помогают именно детям с онкологическими заболеваниями, но в гастроэнтерологии я приравниваю болезнь Крона к онкологии.
Такое заболевание угрожает жизни больного, если его тщательно не лечить. Оно с каждым днем прогрессирует, поэтому начать лечение необходимо незамедлительно с того момента, когда был поставлен диагноз.
Может даже потребоваться хирургическое вмешательство, так как бывают воспаление всей стенки толстой и прямой кишки, может поразить пищевод и в запущенных случаях привести к смерти.
Работа с детьми и подростками особенно сложна для меня. Ведь подросткам трудно принять свою болезнь, у них может развиться депрессия, а нам это не нужно. Это только мешает лечению и выздоровлению, поэтому у нас в больнице всегда можно найти психологическую помощь.
– Родители могут не заметить симптомы, которые свидетельствуют о начале заболевания, потому что нет ничего сверхъестественного в том, что у ребенка болит живот. Но как же все-таки достучаться до родителей? На какие симптомы они должны обратить внимание в первую очередь?
– Во-первых, это диарея с кровью в стуле, которая длится уже более 5 недель. Значительная потеря веса, постоянные боли в животе. Главное вовремя поставить точный диагноз, но при болезни Крона, к сожалению, на это уходит много времени.
Видео: “Болезнь крона: хроническое воспаление кишечника”
– Чем отличается болезнь Крона от язвенного колита? Как их не спутать?
– Да, часто путают эти заболевания. Также выделяют еще недифференцированный колит – заболевание, которое имеет черты обеих болезней. В этом случае очень сложно назначить необходимую терапию.
Язвенный колит – воспалительное заболевание кишечника, которое поражает слизистую оболочку толстой кишки. Болезнь Крона поражает весь желудочно-кишечный тракт от самого рта до ануса. Операции проводятся только в самых крайних случаях, потому что после операции достаточно быстро и часто происходит рецидив заболевания.
Болезнь Крона стоит наравне с онкологическими заболеваниями, поскольку выявить ее очень сложно. И это заболевание, к большому сожалению, неизлечимо. В данном случае возможно только выйти в ремиссию и то после этого придется соблюдать четкие указанию, чтобы не случился рецидив.
Это заболевание приводит к тяжелой инвалидизации, поэтому лучше как можно раньше поставить диагноз и приступить к лечению. На практике заметно, что болезнь Крона у детей происходит куда в более агрессивной форме, нежели у взрослых. Очень важно поддерживать их во время лечения.
– Почему возникает болезнь Крона и другие воспалительные заболевания кишечника, например, язвенный колит?
– Причин может быть много, но прежде всего, влияет генетика. На данный момент врачам известно о более 200 так называемых локусов, в которых могут храниться эти гены.
Но чтобы эти гены проявились, нужны ещё какие-то факторы, например:
- Качество окружающей среды. Загрязненный воздух, радиация, излучение. Чем выше уровень развития страны, тем выше уровень развития этих заболеваний.
- Неправильное несбалансированное питание: постоянное употребление пищи с добавлением консервантов, вкусовых наполнителей, эмульгаторов, красителей может значительно повлиять на здоровье каждого человека. Сейчас особенно популярен фастфуд у молодежи- вкусная и быстрая еда, которой можно утолить голод, но этим вы только делаете себе хуже. Лучше следить за своим питанием. Известно, что, например, В Азии, где в основном питались рисом и морепродуктами, даже не было популяризации этих болезней до того момента, как многие люди начали переходить на европейскую еду.
- Курение. Курение отравляет весь организм, поэтому курящие люди всегда в списке риска.
- Стрессы. К сожалению, каждый современный человек подвержен стрессам ежедневно. Из-за чего происходит сбой в нашем организме, ослабляется иммунитет.
– Как же происходит диагностика болезни Крона и язвенного колита?
Есть много способов. Найти эти заболевания можно по таким анализам, как общий анализ крови, анализ кала. Если в анализах повышены лейкоциты, эритроциты и повышение СОЭ, то надо серьезно отнестить к тщательному исследованию.
– Нужны ли генетические исследования и их эффективность?
– Бывают случаи, когда организм пациента никак не реагирует на назначенную терапию, тогда мы имеем дело с моногенными заболеваниями. Здесь уже совсем другой вид терапии, вплоть до трансплантации костного мозга. Если вовремя не поставить нужный диагноз, это может привести к смерти. Поэтому надо быть очень внимательным.
2. Медикаментозная терапия – последняя надежда
– Какие существуют эффективные методы лечения болезни Крона и язвенного колита?
– Лекарственная терапия при болезни Крона и язвенном колите содержит аминосалицилаты, цитостатики и антицитокиновые препараты, которые блокируют воспалительный очаг заболевания и помогают заживлению слизистой. В итоге так можно остановить рецидивы заболевания.
Недавно в России зарегистрировали новый, но очень эффективный препарат «Ведолизумаб» («Энтивио»). Пока для лечения детей он не предусмотрен, так как препарат ещё не полностью проверен, но ведется исследование по его применению. Но не всё так безнадежно: в Норвегии и Канаде уже был использован этот препарат на детях, и он показал хорошие результаты.
– Знаете ли вы детей, которые нуждаются в этом препарате?
– Да. Мы имеем два очень тяжелых пациента. У них обоих ещё до конца не поставили диагноз, и они нуждаются в серьезной терапии. Девочка пережила многое: у нее сначала просто болел живот, спустя некоторое время у нее нашли тяжелое поражение кишечника, опасное для жизни.
Что у мальчика, что у девочки есть поражение ротовой полости и высокой воспалительной активностью в крови. Мы пристально наблюдаем за их состоянием, так как предугадать течение болезни Крона у них невозможно, так как это редкие случаи.
Мы опасаемся того, что заболевание обретет более поражающий характер, сужению кишки. В этом случае незамедлительно потребуется хирургическое вмешательство, дети станут инвалидами, а заболевание может прогрессировать дальше.
Мы советуемся с иностранными клиниками и их опытом, так как думаем о применении препарата «Ведолизумаб», который может спасти детей. Если ничего не получится, будем рассматривать вариант трансплантации костного мозга.
– И к какому решению, как вы думаете, придете?
– Безусловно, первый вариант, а именно принятие нового препарата, является более безопасным вариантом для детей и сохранения их здоровья. Трансплантация костного мозга может иметь серьезные последствия и осложнения.
Государство пока закупает препарат исключительно для взрослых, но есть возможность использования его для детей по особо важным показаниям. Мы уверены, что мы сможем довести детей до ремиссии и минимизировать риск осложнений. Мы очень надеемся, что все получится и в дальнейшем все регионы страны смогут использовать этот препарат.
Видео: “Неспецифический язвенный колит: причины и симптомы”
– Насколько возможна полноценная жизнь у ребенка при таком заболевании и в состоянии ремиссии?
– Чтобы показать это, у меня есть папка с рисунками больных, где они изображали то, как они видели свою жизнь до терапии специальными препаратами и после неё. Невооруженным глазом заметна разница. На рисунках до проведения терапии преобладал черный и серый цвет, чувствовалась тревога и уныние.
После — уже более позитивная картина, некоторые рисуют солнце, цветы, радугу, некоторые семью, свои цели, мечты, желания.
Именно на сравнение этих картин мимолетно осознаешь, как же меняется жизнь пациентов после терапии. Несомненно, применение новых препаратов — это как глоток спасительного воздуха для пациентов.
Наша основная задача после терапии — адаптировать ребенка к новой жизни, научить его жить с болезнью Крона, язвенным колитом, ведь иногда болезнь может обостриться.
Также мы советуем ребятам в будущем искать работу со свободным графиком, чтобы не иметь проблем с начальством из-за частых больничных.
Можно научиться жить полноценно, даже несмотря на такую страшную болезнь. Нужно соблюдать правильную диету, умеренную нагрузку и позитивный настрой, и именно тогда все получится! Мы желаем всем нашим пациентам безграничного здоровья и терпения в преодолении такой сложной болезни.
Комментарии для сайта Cackle
Источник